Allerede 6 år før hendes mand fik konstateret sygdommen, kunne Joy fornemme en ændring i hendes mands lugt.
Nu arbejder hun sammen med forskere fra Manchester University, der ikke vidste noget om den karakteristiske lugt, før de mødte Joy.
Læs også: Parkinsons sygdom (Paralysis Agitans).
Parkinsons’ karakteristiske lugt: Som træ og moskus
Forskerne mener, at der sker ændringer i huden hos mennesker med Parkinsons, som producerer en særlig lugt forbundet med sygdommen, længe før de sædvanlige symptomer som rysten og talebesvær udvikler sig.
Læs også: Ufrivillige muskelsammentrækninger (Dystoni) ses ofte ved Parkinsons sygdom.
De håber at finde den molekylære signatur, der er ansvarlig for lugten og derefter udvikle en simpel test, som f.eks. at tørre en persons pande med en vatpind.
Joy Milne beskriver lugten, som værende træ- og moskusagtig. Lugten forekommer dog i forskellige grader alt afhængig af faktorer såsom varighed af sygdommen, og om personens medicin er effektiv.
Kan finde personer der endnu ikke har fået diagnosen
Forskerne udførte en række forsøg med Joy Milne, hvor de fandt ud af, at hun var i stand til at identificere personer med Parkinsons sygdom ved kun at lugte til små podninger af deltagernes hud.
I et tilfælde identificerede Joy Milne en person, der havde Parkinsons, men som endnu ikke var blevet stillet diagnosen, fordi de ikke udviste nogen symptomer.
I samarbejde med Joy Milne har forskerne nu identificeret 10 molekyler, der forekommer i høj koncentration i hud podningerne fra Parkinsons patienter.
- Det er meget ydmygt som forsker at have denne evne til at hjælpe med at finde nogle signatur molekyler til at diagnosticere Parkinsons. Det ville ikke være sket uden Joy, siger Professor Perdita Barran, formand for Mass Spectrometry hos School of Chemistry på Manchester University.
- Det var et heldigt lykketræf, at det var Joy og Les, der var overbeviste om, at det hun kunne lugte var noget, der kunne bruges i en klinisk sammenhæng, og så nu begynder vi at gøre det, fortsætter Professor Perdita Barran.
Joy Milne blev yderligere testet ved Edinburgh University, hvor Dr. Tilo Kunath bekræftede hendes evne til at opdage Parkinsons ud fra lugt.
Her fik hun 12 umærkede T-shirts, som hun skulle lugte til - 6 af dem var båret af Parkinsons patienter, mens de resterende 6 var båret af frivillige uden sygdommen. Joy identificerede her 11 ud af de 12 T-shirts.
- Hun fortalte os, at denne person havde Parkinson, før han vidste, før nogen vidste det [...] Så begyndte jeg virkelig at tro, at hun virkelig kunne opdage Parkinsons alene ved lugten, der blev overført til en skjorte, som personen med Parkinson havde på, fortæller Dr. Kunath.
Opdagelsen giver håb for fremtidig behandling af Parkinsons
Parkinsons sygdom er en kronisk lidelse, og der findes i øjeblikket ingen test, som kan påvise tidlig Parkinsons.
Diagnosen stilles derfor ofte for sent, da symptomerne først begynder at vise sig, når mere end halvdelen af de relevante nerveceller i hjernen er allerede gået tabt. Denne forsinkelse af diagnosen forhindrer mange i at starte behandling, der kan afhjælpe deres Parkinsons symptomer.
- Jo tidligere Parkinsons bliver diagnosticeret, jo mere vi kan gøre, da mange neuroner i hjernen typisk går tabt [...] når diagnosen stilles. Hvis vi kan afgøre, hvad det er, som Joy kan lugte, så kan vi finde en helt anden måde at behandle sygdommen på og ændre en øjeblikket ødelæggende prognose, fortæller Perdita Barran til The Telegraph.
Hvis de 10 molekyler er korrekt identificeret, kan man i sidste ende træne hunde til at snuse sig frem til sygdommen, mens lægerne vil kunne bruge massespektrometri.
Både Dr Kunath og Joy er fast besluttede på at ændre denne lidelse for andre.
- Tidlig opdagelse vil være meget vigtig i den nærmeste fremtid [...] Der er massive globale bestræbelser på at identificere terapier, der kan stoppe udviklingen af Parkinsons, men den virkelige virkning vil først ses, når det gives til mennesker i de tidligste stadier af sygdommen, før de diagnosticeres. Det kunne forhindre, at de klassiske tidlige motoriske symptomer manifesterer sig, så personen bliver aldrig en "Parkinsons patient," afslutter Dr. Kunath til The Telegraph.
Læs også: Magnet stimulering kan genopbygge hukommelsen.
Parkinsons sygdom rammer hårdt
I alt lever ca. 7.300 danskere med Parkinsons sygdom, som skyldes en forringelse af neuroner i en bestemt del af hjernen. Personer med Parkinsons må ofte kæmpe for at bevæge sig og endda tale.
Parkinsonforeningen skriver, at gennemsnitsalderen er 61 år når diagnosen stilles, men at sygdommen også kan optræde hos yngre personer helt ned i slutningen af 20’erne.