Børn med gigt Artikel

Desværre ved vi ikke, hvorfor nogle børn og unge får gigt, men der forskes til stadighed i, hvordan man kan behandle sygdommene mest effektivt, så ethvert menneske med gigt - uanset alder - kan få mulighed for at leve et godt og helt liv på trods af deres sygdom.

Når ens barn bliver sygt, bliver man ængstelig over de akutte symptomer. Når lægen forsikrer om, at barnets liv ikke er truet, bliver man lettet. Alligevel kommer det ofte som et chok, når lægen fortæller, at barnet har en kronisk sygdom, som hos nogle vil kunne resultere i en eller anden grad af invaliditet. Den umiddelbare reaktion er sorg, og det tager tid at acceptere den nye realitet. Efter det første chok er reaktionerne forskellige. Nogle tænker, "det kan ikke være rigtigt". Skyldfølelsen kan også dukke op: "Hvad kunne jeg have gjort eller ladet være med at gøre, så min søn eller datter ikke var blevet syg? Er det arveligt?" Skyldfølelsen er hård at bære og kan vokse til en stadig større vrede og skuffelse over den hårde skæbne. "Hvorfor er netop vores barn blevet ramt af sygdom?"

Hele familien forandrer sig, når et medlem af den kræver særlig omsorg. Der skal tages specielle hensyn og tages stilling til medicin, fysisk behandling osv. osv. Dét pludseligt at være en familie med et langvarigt sygt barn kan styrke de varme følelser, som forældre har til hinanden, men det kan desværre også være modsat. Der er så mange praktiske gøremål omkring barnet med gigt, f.eks. lægebesøg, fysioterapeut, ergoterapeut osv. Mangel på søvn oplever mange forældre også, da børn med gigt ofte sover dårligt om natten. Barnet kræver megen tid, opmærksomhed og overskud, og der bliver mindre tid til at dyrke familieskabet med søskende og hinanden. Dette medfører en øget sårbarhed for familien, specielt forældrene, og det kan give anledning til skænderier eller tavshed.

Giv jer tid og plads til at få talt om problemerne, inden de hober sig op og bliver endnu sværere at løse. Måske kan I få familie eller venner til at hjælpe med pasning, indkøb, rengøring osv. i perioder, hvor I har det svært, men det kræver, at I fortæller, hvilken hjælp I har brug for. Mange vil faktisk gerne hjælpe, men det er svært for dem, medmindre I gør opmærksom på, at I har brug for det. Forsøg at få lavet aftaler f.eks. en fast ordning, hvor børnene bliver passet, så I har tid til hinanden og kan være kærester igen.

Hvis I er kommet ind i en ond cirkel - og ikke selv kan bryde den - kan det være en god ide at tale med en psykolog eller familierådgiver, som kan give jeres familie nogle redskaber til bedre at kunne klare den belastning, som det er at have et sygt barn i familien. På børnegigtcentrene i Skejby Sygehus og på Rigshospitalet er der tilknyttet psykologer til børnegigt-teamene. Og de kender de problemstillinger, som familier med børn med gigt kan opleve.

Barnet, der har gigt, skal jævnligt til kontrol, behandling og muligvis indlægges. Fravær fra skolen kan hurtigt løbe op i mange dage om året. Det er meget vigtigt tidligt at lave aftaler med den enkelte skole om, hvordan undervisningen bedst varetages, så barnet med gigt ikke senere i skolelivet får endnu et problem ud over gigten, nemlig dårlige skolekundskaber.

Hos nogle børn kan fænomener som morgenstivhed eller smerter gøre, at barnet kommer senere i skole eller har svært ved at koncentrere sig, selvom han/hun er fysisk til stede. Det kan over tid få konsekvenser for barnets faglige niveau. Det er i denne sammenhæng vigtigt at huske på, at mange børn med gigt muligvis senere i livet ikke kan varetage et fysisk krævende arbejde.

Derfor er det vigtigt, at I som forældre er opmærksomme på, hvilken hjælp jeres barn har brug for, for at kunne følge godt med i undervisningen, så barnets muligheder for senere at kunne få ønskeuddannelsen ikke mindskes. Der er hjælp at hente i lovgivningen, da børn med varige lidelser og fravær udover 15 dage årligt skal tilbydes undervisning fra skolens side.