Et liv med psoriasisgigt – tag ansvar Artikel

Birgitte var 8 år, da hun fik psoriasis og 12 år, da hun fik diagnosen psoriasisgigt. For hende har livet med en kronisk sygdom været en lang rejse mod en accept af de begrænsninger og de muligheder, sygdommen bringer med sig. For Birgitte handler det om at tage ansvar for sin sygdom, sin behandling og udfordre sig selv, for at få et værdigt liv.

Birgitte forstuvede sine tæer, da hun var tolv og derefter havde hun store smerter i fødder og tæer, som ikke ville gå væk. Derfor blev hun sendt til ortopædkirurg, som efter grundige undersøgelse, havde en diagnose klar – Birgitte led af psoriasisgigt.

- Jeg har været "heldig" at få en diagnose og komme i behandling meget tidligt i mit sygdomsforløb. Når man lider af en kronisk sygdom som psoriasisgigt, vil man nemlig opleve, at der ikke altid er forståelse for de problemer og smerter man går med. Hvis ikke billederne fra skanningerne havde vist helt tydeligt at jeg var syg, kunne jeg have gået meget længe med smerter og forkert behandling fortæller Birgitte, og fortsætter

- Hvis man får den optimale behandling og den rigtige diagnose, så er der håb for psoriasisgigtpatienter– ellers er sygdommen stærkt invaliderende – og det gælder for alle kroniske sygdomme.

Psoriasisgigtpatienter skal forholde sig til deres sygdom

Da Birgitte fik konstateret psoriasisgigt i 1984, var der få behandlingsmuligheder og man vidste ikke så meget om sygdommen. Birgittes sygdom var så aggressiv, at hun hurtigt røg på behandling med Methotraxat, og blev rådgivet til ikke at motionere eller bevæge sig. I dag ved man, at motion er vigtigt, og der er sket en enorm udvikling indenfor behandlingsmuligheder. Derfor synes Birgitte også, at det er vigtigt at man sætter sig ind, i de muligheder man har, og den behandling man får - da det er nøglen til et godt liv.

- Jeg kan blive ked af det, når folk ikke forholder sig til deres sygdom. Jeg mener, at man har en pligt til at sætte sig ind i den behandling man får – så man kan få en dialog med sin speciallæge om, hvad der er bedst for én selv. Man må som patient, tage ansvar for hvad man vil byde sig selv, og man må stille krav til sin behandling, så psoriasisgigten ikke styrer ens liv.

Psoriasisgigt er mere end en sygdom

Behandling af psoriasis og psoriasisgigt

Der findes en række behandlingmuigheder til psoriasis og psoriasisgigt. Sværhedsgraden af psoriasis er ofte afgørende for hvilken behandling man bliver tilbudt.

Behandlingsmulighederne går fra lokalbehandling (med creme og salver) over lysbehandling og klimabehandling til systemisk behandling eller biologisk behandling.
Netop det, ikke at lade sin sygdom styre sit liv, er vigtig for Birgitte, som i dag er aktiv inden for Psoriasisforeningen og redaktør for PsoriasisNyt. For hende er nøglen, at man lærer at acceptere, at man har en kronisk lidelse.

- Der er ingen, der kan se, at psoriasisgigten har ædt mine knogler, så folk tager ikke hensyn til mig på samme måde, som hvis jeg havde brækket et ben. Derfor er det vigtigt, at jeg tager hensyn, og at jeg lærer at arbejde med sygdommen i stedet for mod den. Det gør jeg bedst ved at acceptere min sygdom fortæller Birgitte

- Jeg siger aldrig nej til en fest, og efter at jeg som barn blev tvunget til at stoppe med at danse, er jeg nu begyndt at danse Zumba. Både fester og dans er hårdt for kroppen, men det giver mig en enorm glæde og energi. Jeg skal bare være opmærksom på og acceptere, at min sygdom gør, at det kræver nogle dage med ro og ekstra træthed. Mens andre ligger én dag med tømmermænd efter en fest ligger jeg to eller tre dage og restituere mig. Men det er det hele værd.

Gode råd til et godt liv med psoriasisgigt.

Birgitte møder mange mennesker, som lider af samme sygdom, som hun selv. Og efter at have levet med psoriasis i 30 år, kunne hun ofte ønske, at man allerede havde mange års erfaring med sin sygdom, når man blev diagnosticeret. Hun deler gerne ud af sin erfaring, og giver her 5 gode råd.
  • Vær åben om din sygdom, både overfor andre og dig selv
  • Tag ansvar
  • Gør det nemt for dig selv – bed andre om hjælp
  • Sørg for at holde dig i gang
  • Find ud af hvad du kan – og giv dig lov til at gøre det