Mens der på det alternative marked forekommer mange løfter med eksempler på succes hos enkeltpersoner, er der kun få behandlingstiltag, der ved kontrollerede forsøg viser en gennemgående virkning i større grupper af behandlede.
Medicinsk behandling mod fibromyalgi
Almindelige smertestillende midler er oftest uden virkning eller tåles dårligt på grund af mange bivirkninger netop hos fibromyalgipatienter. Men det er veldokumenteret, at visse anti-depressive midler kan gavne. Det skyldes ikke, at patienterne er deprimerede, men at depressionsmedicin (især de ældre såkaldte "tricykliske anti-depressiva" i små doser) kan have en selvstændig smertehæmmende virkning og desuden kan medvirke til en bedre nattesøvn.
Træning
Individuelt forsigtigt afmålt træning (især træning i varmtvandsbassin) kan gavne nogle patienter, men nok ikke alle. De fleste almindelige træningsprogrammer (rygskole, aerobic, m.m.) er for hårde for fibromyalgipatienter og kan forværre symptomerne i længere tid bagefter.
Afspænding
Metoder til afslapning af hele muskulaturen på én gang har som regel en umiddelbar smertelindrende virkning, når der er tale om fibromyalgismerter. Men virkningen holder ikke længe, så det bedste er at lære én eller flere af disse metoder og bruge dem dagligt (evt. flere gange dagligt) som selvhjælp. I praksis kan dette gøres ved først at arbejde med en god instruktør, og siden fortsætte derhjemme med et indtalt bånd eller cd med afspændingsinstruktionerne.
Psykologisk hjælp
Kroniske smerter påvirker ens psyke og sociale liv på flere meget uheldige måder. Omgivelserne kan ofte have svært ved at acceptere og forstå, hvad det drejer sig om, og hvorfor den ramte ikke bare kan tage sig sammen.
Mennesker med kroniske smerter og alt, hvad det medfører, kan let komme til at isolere sig i unødig grad fra andre, og en del udvikler en egentlig depression. Under alle omstændigheder vil der i løbet af de første år med fibromyalgi være kriser, der skal gennemleves, tab, der skal bearbejdes, og nødvendige omstillinger i dagligdagen, der skal gennemføres, uden at livet sættes helt i stå. Her kan selv et kortere forløb hos en psykolog med erfaring i smertebehandling være af stor hjælp.
Mennesker med kroniske smerter og alt, hvad det medfører, kan let komme til at isolere sig i unødig grad fra andre, og en del udvikler en egentlig depression. Under alle omstændigheder vil der i løbet af de første år med fibromyalgi være kriser, der skal gennemleves, tab, der skal bearbejdes, og nødvendige omstillinger i dagligdagen, der skal gennemføres, uden at livet sættes helt i stå. Her kan selv et kortere forløb hos en psykolog med erfaring i smertebehandling være af stor hjælp.
Stressfaktorer
Mange med fibromyalgi har forud for sygdommen haft et særdeles aktivt og dermed stressende liv, og stressfaktorer mistænkes af en del forskere for at være en medvirkende, men ikke tilstrækkelig eller i alle tilfælde nødvendig, risikofaktor for, at sygdommen udvikles.
Vi ved ikke meget om mulighederne for tidlig forebyggelse, men når diagnosen fibromyalgi stilles, kræver det, at der har været udbredte smerter i mindst 3 måneder, og på det tidspunkt skal man ikke regne med, at symptomerne forsvinder helt igen, selv hvis man kan fjerne alle stressfaktorer og få den bedste behandling.
Det gælder også psykologisk behandling, der ligesom de andre behandlingsmuligheder "kun" kan lindre på symptomerne. Men psykologisk bistand kan hjælpe til at se den kendsgerning i øjnene, at tilstanden er kronisk, og med at bearbejde de tab, dette indebærer, så man kan komme videre med livet på de nye vilkår.
Håndtering af dagligdagens stressfaktorer, spiller fortsat en stor rolle. Enhver form for psykisk stress synes at kunne forværre både smerter, søvnforstyrrelser og koncentrationsvanskeligheder, som alle er blandt kernesymptomerne ved fibromyalgi.
De patienter, der tidligere har været gode til at hjælpe andre (og dem er der bemærkelsesværdigt mange af), skal helst blive bedre til at tænke på egne behov og lære at kunne sige oftere fra, hvor det er relevant.
Vi ved ikke meget om mulighederne for tidlig forebyggelse, men når diagnosen fibromyalgi stilles, kræver det, at der har været udbredte smerter i mindst 3 måneder, og på det tidspunkt skal man ikke regne med, at symptomerne forsvinder helt igen, selv hvis man kan fjerne alle stressfaktorer og få den bedste behandling.
Det gælder også psykologisk behandling, der ligesom de andre behandlingsmuligheder "kun" kan lindre på symptomerne. Men psykologisk bistand kan hjælpe til at se den kendsgerning i øjnene, at tilstanden er kronisk, og med at bearbejde de tab, dette indebærer, så man kan komme videre med livet på de nye vilkår.
Håndtering af dagligdagens stressfaktorer, spiller fortsat en stor rolle. Enhver form for psykisk stress synes at kunne forværre både smerter, søvnforstyrrelser og koncentrationsvanskeligheder, som alle er blandt kernesymptomerne ved fibromyalgi.
De patienter, der tidligere har været gode til at hjælpe andre (og dem er der bemærkelsesværdigt mange af), skal helst blive bedre til at tænke på egne behov og lære at kunne sige oftere fra, hvor det er relevant.
Gode aktiviteter hjælper
På den anden side er det vigtigt, at mennesker med kroniske smerter bevarer et så aktivt liv som muligt, og at de bevarer eller udbygger sociale kontakter. Ellers kommer smerter og sygdom let til fylde for meget i tilværelsen. Og gode aktiviteter, der ikke behøver at være fysisk krævende, virker afledende fra smerter.
Smerterne er der nu engang, og de bliver ikke mindre af, at man ofrer dem unødig opmærksomhed, tværtimod.
Alt dette kræver en mental omstilling, hvor en psykolog kan være til stor hjælp. Psykologen vil også kunne vejlede i de forskellige teknikker til kontrol med smerter og tackling af smerteforværringer, og mange psykologer arbejder med mentale afspændingsmetoder.
Der er kun et mindre antal psykologer, ansat af det offentlige, der arbejder med psykologisk smertebehandling eller undervisning for smerteramte. De findes på specialafdelinger (bl.a. smertecentre) eller på revalideringsinstitutioner. Ellers er der en hel del privatpraktiserende psykologer med erfaring i smertetilstande, men her må man være indstillet på selv at skulle betale den fulde pris, da sygesikringsreglerne for psykologer som regel ikke vil omfatte en patient med fibromyalgi.
Smerterne er der nu engang, og de bliver ikke mindre af, at man ofrer dem unødig opmærksomhed, tværtimod.
Alt dette kræver en mental omstilling, hvor en psykolog kan være til stor hjælp. Psykologen vil også kunne vejlede i de forskellige teknikker til kontrol med smerter og tackling af smerteforværringer, og mange psykologer arbejder med mentale afspændingsmetoder.
Der er kun et mindre antal psykologer, ansat af det offentlige, der arbejder med psykologisk smertebehandling eller undervisning for smerteramte. De findes på specialafdelinger (bl.a. smertecentre) eller på revalideringsinstitutioner. Ellers er der en hel del privatpraktiserende psykologer med erfaring i smertetilstande, men her må man være indstillet på selv at skulle betale den fulde pris, da sygesikringsreglerne for psykologer som regel ikke vil omfatte en patient med fibromyalgi.
Tværfaglig behandling
Når nu både medicin, træning, afspænding og psykologsamtaler hver for sig kun har begrænset virkning, er det nærliggende at tænke sig, at de i kombination ville virke bedre end hver for sig. Og det er der også meget, der tyder på, at de gør.
Af samme grund er der i det offentlige behandlingssystem etableret enkelte tværfaglige behandlingsprogrammer specielt for fibromyalgi, men kun ganske få og i nogle tilfælde tidsbegrænsede projekter, som langtfra kan dække behandlingsbehovet.
Det samme gælder de 3-4 tværfaglige smertecentre, som modtager patienter med særligt vanskeligt behandlelige, kroniske smerter, herunder også patienter med fibromyalgi. Her har man erfaringerne og det nødvendige, tværfaglige personale, men kapaciteten er lille i forhold til, hvor mange der har kroniske smerter, og det afspejler sig i ventelister på typisk 2 år.
Det er teoretisk muligt for en person med fibromyalgi at sammensætte sit eget program med f.eks. medicinafprøvning hos egen læge, træningsinstruktion lokalt i varmtvandsbassin, afspændingsinstruktion og psykologsamtaler.
Men det er krævende, ikke mindst økonomisk, og man risikerer, at de forskellige behandlere kommer til at modarbejde hinanden, hvis de ikke har samme syn på sygdommen og ikke løbende taler sammen.
Skal mange kunne tilbydes tværfaglig behandling, er det eneste realistiske, at der etableres faste, lokale behandlerteams, der kan støtte sig til erfaringerne fra bl.a. smertecentrene, og hvor en af behandlerne (fx den praktiserende læge) er villig til at fungere som "tovholder" for den enkelte patients behandlingsforløb.
Af samme grund er der i det offentlige behandlingssystem etableret enkelte tværfaglige behandlingsprogrammer specielt for fibromyalgi, men kun ganske få og i nogle tilfælde tidsbegrænsede projekter, som langtfra kan dække behandlingsbehovet.
Det samme gælder de 3-4 tværfaglige smertecentre, som modtager patienter med særligt vanskeligt behandlelige, kroniske smerter, herunder også patienter med fibromyalgi. Her har man erfaringerne og det nødvendige, tværfaglige personale, men kapaciteten er lille i forhold til, hvor mange der har kroniske smerter, og det afspejler sig i ventelister på typisk 2 år.
Det er teoretisk muligt for en person med fibromyalgi at sammensætte sit eget program med f.eks. medicinafprøvning hos egen læge, træningsinstruktion lokalt i varmtvandsbassin, afspændingsinstruktion og psykologsamtaler.
Men det er krævende, ikke mindst økonomisk, og man risikerer, at de forskellige behandlere kommer til at modarbejde hinanden, hvis de ikke har samme syn på sygdommen og ikke løbende taler sammen.
Skal mange kunne tilbydes tværfaglig behandling, er det eneste realistiske, at der etableres faste, lokale behandlerteams, der kan støtte sig til erfaringerne fra bl.a. smertecentrene, og hvor en af behandlerne (fx den praktiserende læge) er villig til at fungere som "tovholder" for den enkelte patients behandlingsforløb.
Ovenstående artikel er skrevet af sundhedspsykolog Søren Frøhlich. Han arbejder med kroniske smertepatienter på Herlev Tværfaglige Smertecenter og er samtidigt forfatter til bogen "Kroniske smerter - kan man lære at leve med det?" Bogen, som er udkommet på Nyt Nordisk Forlag i 2001, kan lånes på biblioteket eller købes gennem boghandleren, ISBN 87-17-06972-6.
Denne tekst er stillet til rådighed af Dansk Fibromyalgi-Forening i august 2004. Dansk Fibromyalgi-Forening støtter international forskning i sygdommen og foreningen forsøger at formidle viden om denne internationale forskning, til samfundet generelt med i særdeleshed også til social- og sundhedssystemet, hvor der ofte er tale om et meget overfladisk og fejlagtigt kendskab til sygdommen. Se foreningens hjemmeside på www.fibromyalgi.dk