Gigt påvirker ens liv - læs hvordan
Grethe og Tina lever med deres
diagnose
"Grethe", 65 år - Slidgigt
Grethe (navn ændret) er en kvinde på 65 år, som begyndte at mærke tegn på slidgigten, da hun var først i 50'erne.
Hvornår mærkede du først noget til din gigt og hvor?
»Det startede med at jeg havde en sovende fornemmelse i 3 fingre på højre hånd. I starten slog jeg det hen med at jeg sikkert havde ligget forkert eller havde overanstrengt mig. Men da der ikke var nogen bedring efter et 1/2 år, tog jeg kontakt til min læge. Der blev det konstateret at det var slidgigt jeg havde fået i fingrene. Der blev ikke konstateret de store forandringer i mine led, blot var min ledbrusk noget nedslidt og det var det, der gav mig smerter. Jeg har arbejdet i mange år som stewardesse, så det var jo sikkert belastningen fra det, der havde været med til at igangsætte sygdommen.«
Har sygdommen udviklet sig?
»Ja, det har den. I et par år skete der ikke så mange forandringer. Det gik lidt op og ned med smerterne og funktionen i fingerleddene. Da jeg var i 30'erne var jeg ude for en bilulykke, hvor jeg pådrog mig en whiplash. Det havde i mange år givet mig periodevise smerter, men nu begyndte der at være vedvarende smerter og let nedsat bevægelighed i min nakke.
Jeg havde det rigtig slemt med min gigt i 98-99 og i første halvdel af 2000. Smerterne var stærke og jeg var meget svag i mine led, turde ikke løfte ret meget og foretog mig generelt ikke meget udenfor hjemmet. Jeg havde til tider svært ved bare at tørre støv af. Det gjorde ofte at jeg kunne have ondt i flere dage bagefter. Min gigt er nu i flere fingre og på begge hænder. Og sikkert også flere andre steder, for jeg har da ind imellem ondt i mange af mine led.«
Er der nogen ting der kan provokere eller lindre gigten?
»Nogle gange synes jeg at det kan forværres når det er koldt, men jeg har altid haft en tendens til kolde hænder og fødder, så jeg har ikke tillagt det den store opmærksomhed. Det er klart værre at tørre støv af end at vaske gulv. Alle de små bevægelser og løft af små genstande, det er en stor anstrengelse, men det skal jo til.«
Har det ændret meget på dit liv?
»Ja, til dels. Jeg prøver til tider at skubbe det lidt væk, for familien skal jo også have plads. Men har man ondt er det jo svært at lukke helt af for. Derudover er jeg nok heller ikke så socialt aktiv mere, som jeg har været. Det er ikke de store middagsselskaber man stiller op med, det kræver for meget. Når jeg så har en god periode, uden for mange smerter, så glemmer jeg heldigvis hurtigt de dårlige perioder.
Lider du af andre sygdomme eller er der andre sygdomme i familien?
»Næh, jeg fejler ikke andet og jeg er blevet kontrolleret for osteoporose (knogleskørhed) flere gange. Det led min mor nemlig af.«
Hvad gør du selv og hvad har du gjort?
»Det første jeg fik gjort, var at skifte alt VVS i huset. Jeg kunne ikke bruge det vi havde uden at få ondt. Jeg har udskiftet alle mine knive, pander og gryder. Og jeg har anskaffet mig specielle håndtag til drejelåg, men jeg må alligevel bede min mand om hjælp ind i mellem, især når jeg har en dårlig periode. Jeg har også købt nogle støttebind til mine hænder. Jeg forsøger at bruge dem så lidt som muligt, for at mine led ikke begynder at dovne.
Hver dag går jeg lange ture med mine hunde. Jeg går til styrketræning hos min kiropraktor, som også er gigtlæge, hvor jeg har fået lagt et program specielt til mig.
Jeg går til zoneterapi, massage og Mensendieck.
Vi forsøger også at leve så sundt som vi nu kan, uden at det bliver for kedeligt.«
Tager du noget medicin ?
»Ja, jeg får en del medicin, men ikke for min gigt. Jeg anvender blot noget Felden eller Ibutop creme, når det er rigtigt slemt. For min gigt tager jeg kun helsekost præparater. Jeg tager et produkt, som man desværre ikke må føre her i Danmark. Glucosamin, nogle stoffer, der skulle være i leddet. Jeg mærker virkelig en forskel. Så tager jeg fiskeolie kapsler, en multivitamin, stærke C-vitaminer, kalktabletter med D- og K-vitamin samt SERRAvie. Jeg har tidligere prøvet at tage ingefær tabletter, men det kunne min mave ikke tåle.
Der er tydelig forskel på når jeg tager mine præparater og når jeg ikke tager dem.«
Er der noget du helt har måtte stoppe med at gøre på grund af din gigt?
»Ja. (lille latter) Jeg løfter ikke rundt på børn - TÆNK, hvis jeg pludselig blev svag og tabte dem! Selvom man har gigt, kan man godt have et dejligt liv!«
"Tina", 29 år - kronisk børnegigt
Tina er en ung kvinde på 29 år, der fik sin diagnose kronisk juvenil reumatoid arthrit (kron. børneledegigt) da hun var omkring 1 1/2 år.
Hvordan opdagede man at du havde gigt?
Jeg trak på mit højre ben. Ret hurtigt fandt man gigtfaktorer i mit blod. Jeg fungerede faktisk meget fint det meste af min barndom. Jeg er blevet opereret en del gange og første gang, da jeg var 3-4 år. En knæoperation, der desværre ikke gik særlig godt. Jeg har siden fået indsat en knæprotese i det knæ også.
Da jeg var 9 år blev mine forældre skilt og da brød gigten meget voldsomt ud. Fra den ene dag til den anden kom jeg til at ligge i fosterstilling. Jeg lå efterfølgende på hospitalet i 2 måneder, hvor jeg lå i stræk. En forfærdelig oplevelse. Jeg blev endvidere medicinsk behandlet med prednisolon, et binyrebarkhormon præparat. Den behandling medførte, at jeg fik moonface og tynde arme og ben (bivirkninger til prednisolonbehandlingen), jeg blev ukoncentreret og overvægtig. Men jeg har forsøgt at leve så normalt som muligt. Jeg har også gået i almindelig skole.
Hvordan udviklede din gigt sig?
Den bredte sig gradvist til de store led. Jeg er blevet opereret en del gange. Jeg har fået ny hofte, nye knæ, der er blevet opereret på flere gange, begge mine fodled er blevet gjort stive og jeg har fået en kosmetisk operation på min kæbe.
Bruger du nogen hjælpemidler?
Jeg har en kørestol, som jeg bruger som aflastning. På dårlige dage har jeg anvendt jeg een krykstok. Men sjældent, da jeg så belaster mine arme for meget. Så jeg forsøger at undgå det.
Tager du noget medicin?
Ja, jeg tager Voltaren Retard forebyggende.
Hvad gør du ellers når du har smerter eller der er aktivitet i din sygdom?
Jeg visualiserer meget, forestiller mig, at smerten har en farve og langsomt kan jeg så få farven til at ændre karakter. Hviler, lever sundt, styrketræner og fylder mit liv med livskvalitetsting. Så jeg glæder mig over hver dag, der er gået/kommer. Det virker utroligt godt for mig.
Jeg visualiserer meget, forestiller mig, at smerten har en farve og langsomt kan jeg så få farven til at ændre karakter. Hviler, lever sundt, styrketræner og fylder mit liv med livskvalitetsting. Så jeg glæder mig over hver dag, der er gået/kommer. Det virker utroligt godt for mig.
Arbejder du?
Jeg er lige stoppet på universitetet. Jeg vil utroligt gerne have et skånejob, 15-20 timer om ugen, og allerhelst i en hotelreception.
Er det svært at komme i gang med sit »voksenliv« når man har gigt?
Ja, sikkert for nogen. Men de fleste har faktisk partnere som er raske. Hvem skal ellers bære de tunge ting ! (latter) Seksuelt, ja så finder man jo bare alternativstillinger. Man har jo også behov selvom man har gigt. Vi har i foreningen ( www.FNUG.dk ) lavet en liste over disse alternativstillinger. Vi har også en stand på REHAB messen i Fredericia, hvor vi anviser seksuallegetøj og så videre. Det er dog fortsat et tabu emne, men vi prøver at afmystificere det.
Jeg prøver at leve så meget i nuet som jeg kan.
Dit liv med din gigt
Selvom det er en kronisk sygdom, så kan man godt lære at leve og leve godt med den!